18 DE FEBRERO DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE ASPERGER

MUNDO ASPIE.

Hoy 18 de febrero se celebra el día “Internacional del Síndrome de Asperger o mejor conocido como Autismo”, este es un trastorno que afecta o en algunos casos impide las habilidades sociales, es decir, que afecta su inclusión en la sociedad. Muchos  neurotípicos (como les dicen a las personas “normales”) felicitan a sus familiares por que predican ser un día conmemorativo. Para mí es un día de reflexión y no es que no reflexione o medite algunas cosas sobre mi estilo de vida, pero es un día más de retroalimentación intra e interpersonal.

Hoy sólo me quiero dedicar a comentar el SA, desde mi historia, no…no estamos enfermos, y  sí hay niveles de Autismo, el Asperger vendría siendo como un autismo de nivel más bajo sin retraso, pero si con deficiencias sociales. Los neurotípicos lo ven como algo anormal, yo, como un estilo de vida que me corresponde desde el día en que nací.

Te explicaré como es el mundo asperger desde mi perspectiva como aspie, aunque también eso es etiqueta, al menos para mí, es sólo ver  las cosas, situaciones y personas de una manera significativamente diferente. El Asperger no afecta exactamente igual a hombres que a mujeres, se suele decir que mientras los chicos con Asperger son parecidos al modelo de “pequeños profesores”, debido a que suelen tener un interés desmesurado por algún tema y los convierte en especialistas. Cuando los chicos con Asperger se frustran, es más fácil que exterioricen su frustración con una expresión de ira o agresividad, consiguiendo por tanto bastante atención.

Sin embargo, las chicas con Asperger entrarían más en la línea de “pequeñas filósofas”, tienden a mostrarse más distantes o enfocadas en mundos basados en fantasía. En el apartado de amigos, suelen presentar una conducta basada en un/a único/a amigo/a y aferrase de forma intensa, hecho que suele producir grandes traumas cuando esta relación se rompe. Pero ante situaciones de frustración, en vez de exteriorizar la frustración como hacen sus pares masculinos, tienden justo a lo contrario, a interiorizarla y presentar conductas mucho más “pasivas”.

No tienen idea de cuanta gente ha criticado, el hecho de que tuviera pocos amigos, y aunque de niña siempre conviví con muchos niñas y niños, siempre me sentí como que no era de ese mundo, me era más cómodo jugar con mi imaginación o con los animales, extrañamente tenía y tengo un apego que me es más cómodo, hacia los animales. En mi vida sólo he podido sentirme cómoda con 4 personas, y aún pienso que esté último hace el mayor esfuerzo por entenderme por ser una mente simple y a la vez complicada, sí Esteban, gracias.

Normalmente las personas con Asperger suelen tener mucha confusión en el aspecto de los roles sociales, yo en lo particular en un principio me sentía como extraterrestre, es más apenas hace 2 años mi diagnóstico fue oficial, pero siempre tuve esa sensación de no encajar, hoy  agradezco saber que tiene una explicación el que yo me enamorará de los libros tan a temprana edad, el querer saber todo, el cómo funciona, temas muy avanzados para una niña de apenas 5 años, y a la vez como me llamaban mis hermanos “soñadora”, lo que no sabían es que en mi imaginación coexistían múltiples universos, y todavía es así, sólo que con funciones más extraordinarias . Regresando al tema en el rol social, en los chicos, esta confusión es mucho más evidente que en las chicas. Las mujeres con Asperger pueden camuflar mucho mejor sus problemas sociales y superar las dificultades basando su “defensa” en una imitación de conductas sociales. Este sistema de camuflaje realmente funciona, ya que hace que sea mucho más difícil detectar a una chica con Asperger, y en su lugar encontramos a la chica con eterna sonrisa y un deseo evidente de complacer, aunque tras esa mascara encontramos, más o menos, la misma confusión que en los chicos.

Un problema para mí en cuanto al diagnóstico en un Aspie es el propio sistema de protección o máscara social hace que sea difícil detectar a estas chicas con Asperger, y por tanto suelen ser víctimas de problemas de autoestima e inseguridad, que suelen desembocar en trastornos depresivos severos. Padecer trastornos alimentarios, o incluso sufrir graves abusos en sus relaciones, que son mal interpretados por ellas, desembocando en una línea de autoculpablidad destructiva.

Tengo todas las experiencias personales y percepciones únicas que han creado lo que yo soy. Solía ser muy  callada, tengo un rico lenguaje interior, pero ahora he optado para ser paciente para respetar la idea de otros, por que pasé de ser callada a decir todo sin omisión. Estoy equipada para describir la multitud de cosas buenas que tiene tener autismo. La parte negativa, está estresada por la gente que vive en el exterior, mirando hacia el interior. Pero yo estoy en el interior de mi burbuja, mirando hacia fuera, y no veo que la condición del Asperger sea del todo mala. Los individuos que tienen autismo tienen una belleza trascendente. Sus trazos hablan de una personalidad entera, separada, que es una diferencia más que una “enfermedad”, “subnormalidad”, “retraso” o “infección” que deba de ser erradicada. Cada persona con autismo es diferente, aunque mantenemos ciertos caracteres comunes a todos nosotros.

El autismo abarca una gran diversidad de grados y no está tan estrechamente definido como aparece en el diccionario. No se trata de las más simples definiciones de la gente ignorante, que los ve como personas con baja inteligencia, y temerosas de todo. Actualmente, muchas personas con autismo son realmente brillantes y tienen superconocimientos sobre su entorno. Simplemente, no muestran sus conocimientos ante otras personas por que no les interesa esa necesidad de reconocimiento, el conocimiento que adquieren es por el amor a lo que hacen, porque les apasiona.

Puesto que ser aspie significa tener estilos de vida bastante fuera de la norma, son rechazados por la sociedad. Se les discrimina en el colegio, en el hogar, en público, y en el lugar de trabajo. Algunos adultos con autismo se han llegado a hacérseles avergonzarse de sí mismos, así que, a menudo, tratan de ocultar los caracteres que les hacen ser excluidos del resto de la población.

Los niños y niñas con autismo no merecen ser moldeados para parecer  a alguien que no es. Merecen aprender y crecer, y sentirse cómodos consigo mismos. Sus mundos pueden expandirse, e incluir nuevas experiencias, y pueden llegar a ser profesionales muy dedicados a lo que hacen, abriendo los ojos a otros a sus puntos de vista.

No es correcto para alguien que tiene autismo esperar que otra persona se comporte como alguien con autismo, igual que no es correcto esperar que una persona con autismo se comporte como el resto de las personas, aunque sean una minoría.

 Tomar una parte del mundo privado de otra persona, es una ofensa. Los comportamientos específicos que deleitan y alivian a aquellos que tienen autismo, parecen enfadar y sentirse perplejos a aquellos que no lo tienen.

Sin embargo, si a alguien no le gusta algo, existe una razón: ¿Es el miedo a una persona que ven “rara”? ¿Se sienten avergonzados ante una persona desconocida que perciben como “rara”? ¿Es sentido del ridículo? ¿Es incomprensión? Todo esto se puede corregir mediante la educación. Es necesario conseguir un conocimiento generalizado de lo que el autismo es, para que las personas no se sientan impactadas por ello. La sociedad necesita reformar su actitud acerca de las personas que no encajan en su estereotipo de normalidad, porque aunque hay una nivel de normalidad, está no existe como tal, es más complejo ya que no todos perciben al mundo de la misma manera, pero sí hay parámetros que son similares al de otros individuos. Ahora imagínate cuando tú cerebro trabaja y funciona de manera diferente a la de un cerebro con parámetro “normal”, eso no te hace menos, ni más, sólo diferente.

Y es que yo lo veo más como una bendición, en el mundo Aspie el individuo posee un intenso realismo, enraizado en su propia persona. Miles de fragmentos se unen entre sí para causar percepciones, que se graban en la mente. Sentidos agudos o con reflejos torpes según sea el caso, memoria espectacular para los detalles, comportamientos auto estimulantes, y la habilidad para permanecer totalmente absortos ante una pequeña partícula o con la más diminuta simpleza de la naturaleza, son características resultantes de tener un cerebro con una estructura física diferente. Este cerebro es un mundo completo. Este cerebro no es una prisión. No está mal ser introvertido sólo porque los neurotípicos les cuesta interpretar  o comprender algunas cosas como los ve un Aspie, es no significa que estemos mal, si te han hecho creer eso, o le han hecho creer eso a una persona que amas y tenga Asperger, algún tipo de autismo u otro, no significa que ellos están mal, los que están mal son todas esas personas con falta de educación e ignorancia, que se cierran ante las personas  o cosas diferentes. Las personas que no tienen habilidades sociales no son seres deficientes o incompletos. Las personas con autismo poseen un modo de pensar puro, auto construido, debido a su inconformismo. Posen una inocencia, una maravillosa honestidad, que es el resultado de ver las cosas exactamente como son. Pueden tener tremendas emociones, y pueden tener relaciones. Se preocupan de la gente que quieren, a pesar de que su expresión no sea comprendida por los otros ya que es inusual.

Desear una vida “normal” para un niño es en la actualidad, parte del cariño hacia ese niño. Los buenos padres quieren que sus jóvenes retoños crezcan felices, amados, con confianza, y que sean capaces de tener una vida que les llene. El tener autismo no destruye esos potenciales; sólo altera su curso, es más hasta hace comprender mucho mejor de una manera sistemática y visionaria a como lo vería alguien “normal”.

Cambia el cómo deben de ser conseguidas las cosas. Crea un fascinante y complejo individuo que permanece ahí afuera, y es recordado, incluso por pequeños detalles. En vez de empujar a un autista a llevar una vida “normal”, el objetivo debe de ser re-evaluado. Los autistas serán autistas toda su vida. Tendrán patrones de comportamiento inusuales, y patrones de pensamiento diferentes. Tendrán sus rutinas y rituales personales. Ellos existen, apartados del flujo de la vida estándar. Es una bendición, y un tipo de libertad.

Uno no puede forzar a una persona que es diferente a llevar una vida como las de cualquier otro. “Normal” es lo que se acepta y espera, para mí es un tipo de sacrilegio, un estándar para las masas. Pero no todos los individuos encajan en ese estándar, incluso los que no son autistas. Es un cumplido para mí cuando las personas que me ven diferente – incluso cuando alguno dice: “Es un poco rara” de un modo bonito, porque afirma mis tendencias naturales a seguir mi propio camino. Tratar de que una persona Aspie se mezcle con los demás, es negar su propia personalidad. Es también una acción infructuosa, a partir de momento en que esa persona va a parecer como alguien venido de otro planeta.

Otros dirán que son estrafalarios, porque no hacen las cosas como los demás. Siguen sus propias necesidades. Llevan el ritmo de sus vidas al ritmo de su propio ser.

La auto estimulación que se observa en los individuos AS, necesita ser aceptada en los autistas adultos, ya que su condición no desaparece al crecer. El balanceo, el andar de puntillas, el aletear con los dedos de la mano, el elegir un determinado punto de partida el gusto por el movimiento y los objetos brillantes, y muchos otros, incluidos los propios de cada autista, son una parte profundamente enraizada en cada persona. Esos movimientos nos relajan, complacen, o estimulan. No son diferentes de las acciones que las llamadas personas “normales” utilizan para sentirse bien, conseguir una sensación excitante, como por ejemplo, bailar, nadar, o tener un encuentro sexual. Las personas obtienen placer y alegría de múltiples modos.

Los  Aspies se perciben a sí mismos como el centro de su propio universo, así que eligen actividades que comienzan y terminan en ellos mismos, y permanecen profundamente dentro de ellos. No diferencian entre lugares públicos y su propia habitación cuando realizan sus actividades autoestimulantes. De hecho, son muy libres en el exterior, y están muy controladas en sus propios hogares. Tienen modos únicos y sorprendentes de expresarse (lo que no todos entienden hasta después de estar muchos años con esa persona que tiene Aspie).

Los autistas son paradójicos: Necesitan que se les ayude a auto aceptar y apreciar sus diferencias, no a verlas como barreras para la vida que deben de ser vencidas. No desean ser encerrados en instituciones, o ser apartados y cubiertos con escudos protectores, esto en lo personal considero que es más dañino por que no los ayuda a crecer. Son personas reales, que desean formar parte de la experiencia humana. Siempre deben de ser tratados con cariño, amor, respeto y paciencia (en está ultima no hay que tomarla a la ligera porque se requiere de mucha paciencia para tratar con un aspie). No importa cuán excéntricos puedan ser, tienen un sitio, al igual que todos los demás. El sitio de cada persona Aspie debe ser el suyo propio, y el que haya elegido otra persona por encima de él. Cada persona autista ha nacido con ese derecho. No tiene que conseguirlo comportándose como otros decidan. Está en su derecho de reclamar su sitio, incluso si vive una vida tranquila, tímida y discreta. Es su derecho, incluso si se balancea en público, perece estar mirando a sus propias manos, pone caras divertidas, habla con una entonación peculiar (o incluso no habla), no mira a los ojos a otras personas, o no se interesa demasiado por su conversaciones, incluso si es un sabio en algunas materias, y subdesarrollado e otras, incluso si necesita algún tipo de cuidado. No debe ser rechazado para favorecer a alguien que es considerado “socialmente aceptable”.

Esto último va dedicado para el alguien que me ha tenido demasiada paciencia, y no digo que mis padres o hermanos no la tengan, pero en definitiva, mi pareja se lleva el premio de oro en cuanto a paciencia y siempre me responde con una sonrisa.  Gracias por aprender a flexibilizar tus rutinas con las mías y a crear un espacio para dos, creo que es la manera más segura de no sentirnos invadidos y compartimos un mundo en el cual ambos somos dueños. Sé muy bien, que no ha sido nada fácil para ti, y que apenas la etiqueta Aspie sea nueva en nuestras vidas, pero al menos eso explica muchas otras cosas que ambos no entendíamos, al menos de mí, pero te agradezco por poner de tu parte e investigar, aprender, para hacerlo más fácil para mí, para ambos. Siempre hemos sido polos opuestos ¿verdad?, pero siempre encajamos por extraño que parezca, tal vez porque ambos somos diferentes y todo lo vemos diferente, gracias por ser una maravillosa persona y una magnífica pareja, TE AMO.

ESCRITO POR:

María de los Ángeles J.C.